Tuomas Hakamäki oli vain 19-vuotias, kun näköhermotulehduksen ja näköongelmien syyksi paljastui MS-tauti.

– Ennen diagnoosia oireitani hoidettiin muun muassa migreeninä. Kokemukseni on samankaltainen kuin monella vertaisellani, eli ennen diagnoosia ilmenee liuta oireita, joita hoidetaan alkuun jonain muuta kuin MS-tautina, Tuomas kertoo.

Kahdenkymmenen vuoden aikana Tuomaksen elämään tämän kroonisen neurologisen sairauden kanssa on mahtunut lukuisia vaiheita.

– Niistä kirjoittaisi kirjan tai parikin. Henkisellä puolella reagointini kulki normaalien kriisin vaiheiden läpi, shokista kieltämisen kautta tunnemyrskyyn, käsittelyvaiheeseen ja vihdoin hyväksymiseen.

– Oireilunikin on kulkenut kutakuinkin normaalin kaavan mukaan. Aluksi oireita tuli ja sitten samat oireet hävisivät kokonaan. Sitten oireet tulivat takaisin voimakkaampina ja vakavampina, ja aikojen saatossa palauduin niistä koko ajan vähemmän, Tuomas kuvailee.

Nyt jäännösoireet ovat vieneet mieheltä kävelykyvyn.

– Kuljen pyörätuolilla, mikä on ulospäin näkyvin osa tautiani. Sen lisäksi en väsyn herkästi, enkä palaudu terveiden ihmisten tavoin. Minulla kamelinselän katkaisija voinnissani oli yhden lääkehoidon jälkeinen vastustuskyvyn laskeminen niin alas, että sain lukuisia sairauksia, muun muassa influenssan, enkä palautunut niistä enää ennalleni. Hermoratani vahingoittui pysyvästi, Hakamäki juttelee.

Tuomas Hakamäki oli vain 19-vuotias, kun näköhermotulehduksen ja näköongelmien syyksi paljastui MS-tauti

MS-tauti on vaikuttanut elämänlaatuun paljon, ja toisaalta ei juurikaan.

– Olen elänyt niin kauan sairauden kanssa, että olen tottunut tähän. On vaikea edes muistaa elämää ilman MS-tautia. Todellisuudessa vaikutukset ovat kuitenkin olleet valtavat. Sairaus näkyy esimerkiksi työelämässä, jossa en jaksa terveen tavoin. Onnekseni työnantajani on pitänyt minusta kiinni myös vaikeina aikoina ja työtäni on sopeutettu vointini mukaan. Nykyisin teen lyhennettyä työviikkoa, mikä on ollut jaksamiseni kannalta yksi parhaista ratkaisuistani ikinä, psykologina työskentelevä Hakamäki kertoo kiitollisena.

Kun MS näyttäytyy hankalimmillaan, keskusteluapu, vertaistuki, liikunta ja musiikki auttavat.

– Soisin ihan jokaiselle vertaiselleni oikea-aikaista ammatillista keskusteluapua. Se on ensiarvoisen tärkeää silloin, kun taudin kanssa ollaan myrskyn silmässä. Vertaistuen ja sosiaalisten kontaktien merkitys on myös valtava, ne ovat pitäneet ainakin itseni pinnan yläpuolella synkimpinäkin hetkinä, Tuomas painottaa.

– Musiikki on ollut henkireikäni aina, ja urheilulla on maaginen voima hoitaa kehoa ja mieltä. Liikunta on yksi parhaista lääkkeistä sairauden hoidossa. Toivoisin, että jokainen löytää sen oman juttunsa, jotta jaksaisi liikkua, itse uinnilla ja kuntosalilla itseänsä kunnossa pitävä mies jatkaa.

Lääkehoitoa Tuomas saa oireiden mukaan.

– MS-taudin hoidossa lääkehoito valitaan potilaskohtaisesti. Minulla on oma cocktailini, jolla oireitani hoidetaan. Lisäksi käyn säännöllisesti fysioterapiassa.

Lopuksi Tuomas haluaa lähettää yhden viestin vertaisilleen:

– Älä jää yksin. Jaettu taakka on kevyempi kantaa. Vertaisille puhumalla tai kirjoittamalla voi saada paljon hyvää aikaan.

 

Mikä MS?

• MS-tauti on neurologisia oireita aiheuttava tulehduksellinen keskushermoston sairaus. Oireet vaihtelevat sen mukaan, missä keskushermoston osissa potilaalla ilmenee muutoksia. MS-tauti voi oireilla muun muassa uupumuksena, näkö- ja tuntohäiriöinä sekä liikkumisen hankaluutena.

• MS-potilaita on Suomessa yli 12 000. Uusia diagnooseja tehdään vuosittain noin 500. Potilasmäärä on kasvussa, jonka arvellaan johtuvan tehostuneiden hoitojen myötä parantuneesta potilasennusteesta.

• Lääketieteellinen tutkimus on tuonut vuosien saatossa isoja edistysaskelia MS-taudin hoitoon ja potilaiden elämänlaatuun, mutta vielä toistaiseksi kokonaan parantavaa hoitoa ei ole.

• Lääkehoidon tavoitteena on hidastaa taudin eteneminen. MS-taudin etenemistä pystytään hidastamaan lääkehoidolla sitä paremmin, mitä varhaisemmassa vaiheessa tauti todetaan.

Lähde: Neuroliitto